Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD)

                 Direcţia de Sănătate Publică Bistrita-Nasaud, în parteneriat cu Consiliul Judetean Bistrita-Nasaud prin Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului,  Inspectoratul Şcolar Bistrița-Năsăud și reprezentanții asistenților comunitari și mediatorilor sanitari, celebrează în data de 21 martie 2018 Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD). Împreună organizează în perioada 21 martie – 7 aprilie  2018 campania de informare şi educare dedicată acestei zile.

             În această perioadă, organizaţii din întreaga lume, organizează şi participă la evenimente de sensibilizare a publicului în legătură cu sindromul Down.

              Logo: “Ce aduc Eu în Comunitatea Mea” – Să permitem persoanelor cu sindrom Down şi celor care pledează pentru ei, să vorbească, iar vocile lor să fie auzite.  Politicile guvernamentale trebuie să includă în programelelor  protecţia, incluziunea, egalitatea, respectul față de persoanele cu nevoi speciale, în acest caz cele cu sindrom Down, în toate aspectele şi la toate nivelele societăţii. Pe 21 martie 2018, suntem impreuna  pentru a 13-a oară, de ziua “Ziua Mondială a Sindromului Down”.  

            Scopul este de a crea o punte între societate şi persoanele cu sindrom Down şi familiile acestora.  

            Obiectivul acestei manifestări este de a informa şi de a atrage atenţia societăţii şi autorităţilor asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranţei şi deschiderii faţă de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down.  Prin promovarea campaniei se urmărește:

• explicarea modului în care persoanele cu sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli, locuri de muncă, în comunitate, în viața publică sau politică, în cultură, în mass-media, în recreere, în timpul liber și în sport;

• explicarea modului în care atitudinile negative și lipsa de cunoștințe despre potențialul lor ca indivizi, împiedică persoanele cu sindromul Down să aibă șanse de incluziune;

• suportul persoanelor cu sindromul Down (și pe cei care îi sprijină) să-și susțină drepturile și șansele de a aduce contribuții semnificative în integrarea lor;

• să se adreseze principalilor factori decidenți, inclusiv educatorilor, autorităților publice, patronatelor, mass-mediei și comunității largi, pentru a se asigura că văd și înțeleg beneficiile integrării persoanelor cu nevoi speciale, inclusiv a celor care suferă de sindromul Down pentru a aduce aduce schimbări majore în cadrul societății în beneficiul tuturor. 
            DSP BN  invită întreaga comunitate la susținere, înțelegere, participare și  implicare!

      Director, 

Dr. Anca  Andriţoiu

***

       Scurt istoric. La nivel mondial, initiaţiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie — ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN. În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizaţiilor ce au în componenţă persoane cu sindrom Down.  

       Ce este sindromul Down?  Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere,  o viaţă normală şi activă. 

    1.1Date statistice generale.

• 66-89% dintre pacienţi cu sindrom Down au un anumit nivel de pierdere a auzului în cel puţin o ureche
• Riscul de pneumonie este de 62 de ori mai mare decât în non-Down
• Convulsii apar la aproximativ 3-13% dintre pacienţi cu sindrom Down.

Sursa: (NIDCD) National Institute on Deafness and Other Communication Disorders

     Statistici în legătură cu vârsta mamei ca factor de risc pentru sindromul Down:

·         Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este mai mic de 1 la 1000 de naşteri la femeile sub 30 de ani.

·         Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este de 1 la 400 în cazul în care mama este de 35-40 de ani în SUA.

·         Riscul de a avea un copil cu sindromul Down este de 1 la 110 în cazul în care mama este de peste 40 în SUA.

·         Riscul este de 1 la 25, pentru o mamă de 45 de ani.

·         Având în vedere incidenţa generală a naşterilor în funcţie de vârsta mamei, în 80% din cazuri, sindromul Down are loc la mame sub 35 de ani în SUA.

1.2Statistici privind cauzele genetice pentru sindromul Down:

• 88% din cazuri apar din cromozomul  21 al mamei;
• 8% din cromozomul 21 al tatălui;
• 2% din erori mitotice după fuziune (NIDCD)
• aproximativ 2-5% din cazurile de sindrom Down sunt datorate translocaţiei genetice.

1.3 Date statistice mondiale.

Riscul global este 1 la 800 de naşteri sau 0,12%. Avand  în vedere faptul că la nivel modial incidenţa este de aproximativ 1-800 naşteri, se poate estima că  in Romania sunt în jur de 30.000 de persoane cu trisomie 21.

Statisticile CNSISP ne releva urmatoarele:

Numar de copii cu varste 0 – 1 an cu diagnostic de sdr. Down declarati de medicul de familie

În 2002, sdr. Down a fost prezent la aproximativ 1 din fiecare 1.000 de copii şi adolescenţi cu vârsta între 0-19 ani, care trăiesc în 10 regiuni ale  Statelor Unite, ceea ce înseamnă că aproximativ 83000 copii şi adolescenţi cu sdr. Down  trăiesc în Statele Unite în cursul acestui an. Prevalenţa sdr. Down pe grupe de vârstă a fost cea mai mare la copiii de 0-3 ani cu 11,1, în scădere la 10,3 printre copiii de 4-7 ani, 9,8 printre copiii de 8-11 ani, 8,3 printre copiii de 12-15 ani, şi 6,0 între 16-19 ani.

       Tot în 2002, prevalenţa cea mai scăzută de sdr. Down la vârsta de 0-19 ani, între rase / grupuri etnice, a fost în rândul persoanelor non-hispanice negre, 7,3 persoane hispanice au avut cea mai mare prevalenţă de 12,3, urmată de persoane non-hispanice albe cu prevalenţa de 10,2 şi persoane de alte rase / etnii cu prevalenţa de 8,9.

       Mai mulţi copii de sex masculin (prevalenţă 10,8) decât copiii şi adolescenţii de sex feminin cu vârsta între 0-19 ani (prevalenţa 9,7) au avut sdr. Down în 2002. În plus, în 2002, prevalenţa de persoane cu sindrom Down care au avut, de asemenea, importante defecte cardiace congenitale (CHDs) a fost mai mic (4,7) decât cea a persoanelor  fără CHDs majore (5,6).

          Numărul total de cazuri la naştere în Statele Unite a crescut cu 24,2%, din perioada 1979 - 1983 până în perioada 1999 - 2003 în 10 regiuni din SUA.

Numărul de copii născuţi cu sdr. Down a fost de aproape 5 ori mai mare în rândul naşterilor la mamele mai în vârstă (38,6 la 10.000) decât în rândul naşterilor la mamele mai tinere (7,8 la 10.000).

          Perspective. Persoanele cu sindromul Down, în condiţii de egalitate cu ceilalţi membri ai comunităţii, trebuie să fie în măsură să se bucure ca şi aceştia, de drepturi depline şi egale, atât copii cât şi adulţii. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viaţa comunităţilor din care fac parte. Realitatea este că mulţi dintre noi afişează, în mod predominant, atitudini negative, aşteptări scăzute, discriminare şi excludere, ceea ce duce la crearea de comunităţi în care copiii şi adulţii cu sindrom Down nu se pot integra, existând diferenţe, chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down şi alte dizabilităţi le sunt oferite oportunităţi de a participa, alături de toţi copiii la activităţile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect şi prietenie întreaga comunitate are de câştigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregăteşte toţi copii de astăzi pentru viaţă, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze şi să participe la dezvoltarea comunităţii, cu încredere şi autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii şi colegii lor. Cadrul legislativ pentru Romănia este dat de Ordinul 175/2004 privind asistenţa persoanelor cu sdr. Down.